Los sonidos del silencio

La enfermedad de Ménière suele comenzar en un oído, pero más tarde puede extenderse al otro. Sus síntomas incluyen sensación de que todo gira alrededor (vértigo), pérdida de la audición, y zumbido (tinitus)  y sensación de presión en los oídos. El vértigo puede causar náuseas intensas y pérdida de equilibrio. La pérdida de la audición puede ser permanente.

Si bien el tratamiento puede ayudar, esta enfermedad no tiene cura. Esto es lo que me diagnosticaron a partir de 1999. Varias son las causas que en aquel momento influyeron para despertar la enfermedad. Nada físico, sino todas cuestiones emocionales. El proceso evolutivo en un solo oído fue lento, muy lento. Se prolongó hasta 2007. A partir de un episodio familiar el oído derecho que estaba relativamente sano sufrió el colapso. Su pérdida hoy es casi total.

El vértigo puede causar naúseas intensas y pérdida de equilibrio. La pérdida de la audición puede ser permanente.

Los primeros episodios de vértigo solían durar muchas horas, más de 10 seguramente y la única forma de sobrellevarlos era estar recostado para evitar caídas. Dormir abrazado a un balde era cosa cotidiana en los primeros tiempos. Las intensas náuseas terminaban muchas veces como terminan las náuseas…cada uno de estos episodios se llevaba un poquito de audición lo que hacía cada vez mas difícil mi trabajo tanto docente como profesional. Por suerte estos episodios fueron desapareciendo con el tiempo y también, obviamente, con el largo tratamiento que no solo incluyó fármacos, sino también cambio de hábitos, de dietas, apoyo psicológicos.

En el 2004 comencé a utilizar un otoamplífono (audífonos) en mi oído izquierdo, pero a partir de 2008 fue necesario no solo cambiar el del oído izquierdo por algo más potente sino agregar también uno al oído derecho. Esta situación hizo replantear mi vida profesional. En noviembre de 2008 realicé mi último concierto como Director de Coro al frente de la agrupación que fundé en 1991, el Coro Polifónico UNLu. Desde esa fecha me dedico a la Gestión Cultural.  Entre 2008 y 2011 tuvieron lugar algunos pocos episodios de vértigo lo que hizo agravar aún más la audición. Esto se vio reflejado en el cambio de audífonos por algo más potente.

.  Que implica ser portador de audífonos: tu audición se verá distorsionada como cuando escuchabas radio con poca pila. Serás portador de simplemente un micrófono dentro de tu oído, por lo tanto todo, absolutamente todo lo que suene en el ambiente será captado con igual intensidad por ese aparatito que llevas en tu cabeza, sin poder realizar la distinción de que cosas quieres escuchar en primer plano. Una reunión multitudinaria es un suplicio. Imposible entablar diálogo con nadie. Para un músico intentar disfrutar de un concierto en vivo es también una odisea, ni hablar de una obra de teatro, nada de lo que se diga en el escenario podrás entender.

Una reunión multitudinaria es un suplicio. Imposible entablar diálogo con nadie.

. Cuidado que dije entender y no dije escuchar. Escuchar lo vas a escuchar. No es una cuestión de volumen. Lo que más perdemos los hipoacúsicos es nuestra capacidad de comprensión de las palabras. No intentes tampoco disfrutar de un día de campo si hay viento…el ruido que captarán los audífonos no te dejará disfrutar ni un solo mate…

Volviendo a lo musical, en mi caso se me hace muy difícil poder afinar la guitarra, o cantar una canción en el tono que me están proponiendo. Esto lleva a que de ser una persona totalmente sociable y participativa de reuniones y festejos y conciertos, prácticamente no participe de ninguno en la actualidad. Hoy, a veinte años vista del comienzo de la enfermedad que no tiene vuelta atrás, otra barrera se nos presenta en nuestro difícil camino. Esta pandemia, además de toda la problemática que no viene al caso en este relato, los hipoacúsicos nos vemos disminuidos aún más todavía. La obligatoriedad del uso del tapabocas nos deja fuera totalmente de circulación. No solo se deforma el sonido con el tapabocas, sino que nos priva de la lectura de labios, fundamental para poder entender lo que nos dicen. Lo primero que te enseñan en los entrenamientos de audífonos es a leer los labios, a que debemos estar enfocados de frente con la persona con la cual estamos dialogando.

. Que le pidamos a nuestro interlocutor que nos mire cuando nos habla. En casa muchas veces cuando alguna de mis hijas o mi esposa me hablan y estoy de espaldas, escucho que hablaron pero no entendí lo que dijeron, por lo tanto debo enfocarme y pedir la repetición de la frase. No es muy grato tener que pedir que te repitan dos, tres y hasta cuatro veces lo que te han dicho. Ni hablar si la información es numérica…distinguir entre, por ejemplo 164 o 174 es toda una odisea. Cuando alguien quiere que tome nota de su número de celular debe hacerlo número por número y no como estamos acostumbrados a decir nuestro teléfono. Hay lugares donde podes pedirle a tu interlocutor que se corra un poco el tapabocas para entenderlo, o que te escriba lo que quiere transmitir, pero hay personas o lugares donde no acceden a correrse el tapabocas y la comunicación se interrumpe. Sería bueno conseguir tapabocas con partes transparentes, o que los tapabocas de los hipoacúsicos llevaran el logotipo correspondiente a nuestra discapacidad. Esto ayudaría, sobre todo en estos tiempos, a lograr una mejor comunicación y hacer más llevadera esta pandemia.

Diego Angel Golía